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Wo Medikamente für Hämophilie bekommen?


Autor Nachricht
Verfasst am: 23.02.2021 [10:48]
diranoss
Themenersteller
Dabei seit: 20.09.2016
Beiträge: 87
Guten Morgen,

wir haben mit einigen Ärzten wegen unseres Sohnes gesprochen, weil wir der Meinung waren, dass etwas nicht stimmt. Er hat sich halt schon ein paar Male verletzt (z. B. beim Spielen, beim Hinfallen usw. als Kind) und hat ziemlich schnell Blutergüsse gehabt oder auch schnell geblutet und das auch verhältnismäßig lange. Ich meine, wir haben auch zwei andere Kinder und wissen, wie es ist, wenn eines Mal hinfällt und sich z. B. die Beine etwas aufschürft. Im Vergleich zu den Geschwistern war das auffällig und wir sind auch zum Arzt gegangen. Nach vielen Untersuchungen und Tests wurde die Blutkrankheit Hämophilie festgestellt. Doch anscheinend werden die Patienten nicht mehr über die Hämophiliezentren versorgt.

An wen müssen wir uns da wenden?
Verfasst am: 23.02.2021 [12:37]
marcmeinl
Dabei seit: 09.05.2017
Beiträge: 43
Hallo!

Hm, das ist sicher nicht einfach für euch bzw. euren Sohn, um genauer zu sein, aber glücklicherweise wurde da schon viel geforscht und entwickelt, sodass es betroffenen Menschen möglich ist, quasi fast ein ganz normales Leben zu führen, wenn sie die Medikamente regelmäßig einnehmen. Dazu zählen ja diese Faktorpräparate. Diese können aber seit September letzten Jahres nicht mehr im Hämophiliezentrum oder beim behandelnden Arzt geholt werden, sondern nur noch (wie andere Medikamente auch) bei einer Apotheke mit Rezept.
Verfasst am: 23.02.2021 [13:42]
diranoss
Themenersteller
Dabei seit: 20.09.2016
Beiträge: 87
Ja genau, wir haben da eben gleich was bekommen in diesem Hämophiliezentrum, als wir zur Beratung über die Therapie dort waren, aber anscheinend müssen wir uns ab sofort eine andere Stelle für die Faktorenpräparate suchen. Dabei habe ich versucht, viele Infos zu dieser Krankheit zu finden, um unseren Sohn zu unterstützen und dann erfahre ich, dass es doch nicht möglich ist, sich die Medikamente beim Arzt oder im Hämophiliezentrum zu holen - das ist etwas frustrierend. Ich meine, was wenn eine Apotheke die Medikamente nicht hat? Oder hat die jede Apotheke? Ist ja doch eine seltene Krankheit...
Wir wohnen in der Umgebung von Münster. Was wenn die Apotheke bei uns im Ort keine Medikamente hat, können die uns das dann bestellen oder wie läuft das?
Verfasst am: 23.02.2021 [14:57]
marcmeinl
Dabei seit: 09.05.2017
Beiträge: 43
Kann das total verstehen, dass du etwas aufgebracht bist, aber ich bin mir sicher, dass euer Sohn bei euch bestens aufgehoben ist. Immerhin seid ihr ja sehr aufmerksam und habt ihn untersuchen lassen, weil das mit dem Blut doch etwas auffällig war. Andere Personen hätten sich dazu wahrscheinlich keine Gedanken gemacht und es ignoriert. Und dank euch kann euer Sohn die Therapie erhalten, die er benötigt, um ein normales Leben zu führen. Krankheiten und Störungen rund um die Blutgerinnung und das Blut sind echt nicht ohne.

Hmm, kann deine Sorgen verstehen, da es ja Ende letztens Jahres einen Aufschrei von Apothekern gab. Diese Medikamente für Hämophilie sind einerseits teuer und andererseits müssen sie auch unter besonderen Bestimmungen gelagert werden, da sie bspw. temperaturempfindlich sind. Da entscheiden sich doch schon einige Apotheken dagegen. Am besten rufst du mal bei der Apotheke in deiner Nähe an und fragst nach. Ansonsten gibt es in Münster noch die Hohenzollern Apotheke, wenn die nicht zu weit weg ist von euch. Die sind unter anderem auch auf Hämophilie-Patienten spezialisiert und gewährleisten die Versorgung dieser, da sie auch dem Verband der Hämophilie-Apotheken e.V. beigetreten sind: http://www.hohenzollern-apotheke.de/fachbereiche/haemophilie-versorgung/
Verfasst am: 23.02.2021 [16:20]
diranoss
Themenersteller
Dabei seit: 20.09.2016
Beiträge: 87
Ja, damit hast du auf alle Fälle einen wunden Punkt getroffen. Ich danke dir für deinen Zuspruch und die ganze Hilfe. Hast mir bzw. uns sehr weitergeholfen. Ich habe bei der Apotheke vorhin angerufen und die haben keine Faktorenpräparate da, ich soll mich an eine andere Apotheke wenden.
Nach Münster haben wir es nicht so weit und daher werden wir uns mal bei der von dir empfohlenen Apotheke erkundigen, wie das alles so abläuft. Dort weiß ich immerhin sicher, dass sie die benötigten Medikamente auch sicher auf Lager haben.